Dagens Nyheter, debatt - 2018-05-07

Vårddata är avgörande för en bättre och jämlik vård

DEBATT Hela 44 procent anser att sjukvården är viktig i DN/Ipsos senaste mätning. En avgörande fråga handlar om vårddata, enligt en ny rapport från de 33 organisationerna inom ”Agenda för hälsa och välstånd”. Sveriges Ingenjörers Ulrika Lindstrand ger tillsammans med flera organisationsföreträdare ett antal konkreta åtgärdsförslag till politikerna hur potentialen med vårddata kan tas tillvara.

DN Debatt 7 MAJ

Läs artikeln på DN Debatt 

Det pågår en intensiv debatt om vad som bör göras för att möta brister och utmaningar i vården. Området rankas allra högst av väljarna inför höstens val. Hela 44 procent anser att sjukvården är viktig i DN/Ipsos senaste mätning. En avgörande fråga handlar om vårddata, enligt en ny rapport från de 33 organisationerna inom ”Agenda för hälsa och välstånd”

Varje år drabbas 110 000 patienter av vårdskador på svenska sjukhus, enligt Sveriges Kommuner och Landsting (SKL). Det motsvarar åtta procent av de granskade vårdtillfällena. Vårdtiden för patienter som får en vårdskada är nästan dubbelt så lång som för övriga. Kostnaden för den extra vårdtiden är närmare 9 miljarder kronor årligen, eller drygt 13 procent av den totala kostnaden för sjukhusvård.

Genom att samla in, använda och dela vårddata i realtid kan man minska antalet vårdskador väsentligt, dels genom att undvika misstag och dels genom att identifiera och byta ut ineffektiva behandlingsmetoder.

Med synkroniserade system för vårddata kan vi dessutom öka vårdkvaliteten, uppnå en mer jämlik vård, minska den administrativa bördan i vården samt öka integritetsskyddet, patientsäkerheten och patientdelaktigheten.

Många länder satsar nu på att synkronisera vårddata. Samtidigt pågår en snabb kunskapsutveckling inom biomedicinsk forskning, som kan möjliggöra skräddarsydda behandlingar. Sverige bör ligga i framkant i båda processerna samt i integrationen av dessa.

Sverige har unika möjligheter att förbättra vården genom vårddata. Tack vare registret Swedeheart har vi redan i dag en mycket god hjärtsjukvård. Dödligheten i hjärtinfarkt 30 dagar efter insjuknande var nästan 30 procent lägre i Sverige än i England, enligt en forskningsstudie.

Men den stora potentialen med samlade vårddata tas inte till vara. Det beror bland annat på att vi har ett antal olika system för vårdinformation som inte kan kommunicera med varandra. Det finns brister vad gäller nationella standarder för uppbyggnaden av vårddata och det saknas gemensamma verktyg och metoder för att hantera data. Dessutom registreras inte vårddata i önskad omfattning och dokumentation mellan olika delar av vården skiljer sig åt, vilket försvårar överföringen av information till nästa steg i vårdkedjan.

Patienter, vårdgivare, forskare och företag måste få bättre möjlighet att bidra till insamling, användning och delning av data, och det måste ske på ett etiskt, säkert och strukturerat sätt.

Datainsamling väcker berättigad oro, en oro som sannolikt förstärkts efter skandalerna kring Facebook/Cambridge Analytica och Transportstyrelsen. Men när det gäller vårddata har andelen som är villig att anonymt dela med sig av sin data till och med ökat något.

I en ny Sifo-undersökning, beställd av Forska!Sverige, säger 95 procent av befolkningen ja till att dela sina hälsodata, för ett eller flera av dessa syften: Främja medicinsk forskning (87 procent), förbättra patientvård (71 procent), stödja myndigheters arbete att till exempel utveckla folkhälsa och smittskydd (61 procent) samt öka sin egen delaktighet och på sikt få mer kunskap om den egna hälsan (57 procent).

På nationell nivå pågår ett antal initiativ inom ramen för E-hälsovision 2025, ett samarbete mellan regeringen och SKL. Ett antal landsting arbetar också hårt med frågan om vårddata. Generellt är det dock en stor brist på standardisering av vårdinformation.

I syfte att snabba på processen har de 33 organisationerna i ”Agenda för hälsa och välstånd” gemensamt identifierat flaskhalsar och arbetat fram ett stort antal konkreta åtgärdsförslag riktade mot regeringen, myndigheter och landsting. Förslagen ingår i en rapport som presenteras i dag. Några av problemen samt ett urval av våra förslag på lösningar:

1.    Otillräckliga resurser för forskning och utveckling. Ska vi uppnå synkroniserade vårddata i hela landet krävs ett starkt utvecklingsarbete inom vården. Därför är det problematiskt att endast sju av Sveriges 21 landsting investerade över två procent i forskning och utveckling (FoU) av respektive landstings totala sjuk- och hälsovårdsbudget år 2016. Flertalet landsting ligger på mellan 0 och 0,75 procent.

  • Vi föreslår att regeringen stärker investeringarna i medicinsk FoU och dess tillämpning, vilket inkluderar nationellt stöd för utveckling av vårddata.
  • Vi föreslår att landstingen ser över och ökar den andel av budgeten som används till forskning och utveckling i vården. Landstingen bör också skapa incitament för både offentliga och privata vårdgivare att ge större utrymme för forskning och utveckling.

2. Det saknas en sammanhållen strategi för vårdinformation. Vi har ett antal system för vårdinformation som inte kan kommunicera med varandra, vilket är ett stort hinder.

  • Vi föreslår att regeringen etablerar en nationell förvaltningsorganisation för gemensamma, nationella specifikationer med placering på eHälsomyndigheten. Regeringen bör också säkerställa att alla vårdutförare får krav på, och ersättning för, att samla in, använda och dela vårddata enligt nationella kravspecifikationer.

  • Vi föreslår att landstingen säkerställer att journalsystemen och andra dataregister är förenliga med den nationella standard som är på väg att etableras.


3. Det råder osäkerhet kring juridik och policy.
Integritetsskyddet är helt avgörande när det gäller vårddata. Den 25 maj 2018 träder en ny dataskyddsförordning i kraft, baserad på EU-direktivet General Data Protection Regulation (GDPR). GDPR ger oss verktyg för att vara redo för digitalisering och den skyddar individers integritet. Samtidigt är juridiken runt vårddata komplex och svår att överblicka. Det kan leda till att vårdpersonal gör fel, med juridiska konsekvenser som följd. Det kan också leda till att personalen inte vågar samla in vårddata, vilket drabbar patienterna.

  • Vi föreslår att Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) arbetar fram en gemensam uppförandekod för hur GDPR kan efterlevas.

  • Vi föreslår att landstingen säkerställer att en dataskyddsorganisation etableras. Det måste bli tydligt för vårdpersonalen vem som ansvarar för tolkning och implementering av lagstiftning. Personalen bör utbildas i vilka vårddata som får och ska sparas, vem som är ansvarig samt hur data ska hanteras.

Såväl regeringen som den politiska oppositionen vill satsa mer på digitalisering inom hälsosektorn. Det är därför av yttersta vikt att politikerna är beredda att genomföra de förändringar som krävs för att vården ska kunna uppfylla medborgarnas förväntningar, inte bara idag, utan även i framtiden. Sverige kan inte hålla sig i fronten, varken inom forskning, företagande eller vård, om vi inte kan använda oss av samlade vårddata.

Ulrika Lindstrand, förbundsordförande Sveriges ingenjörer
Marie Aabö, vd Medtronic
Jonas Bonnedahl, forskningschef landstinget Kalmar län
Anders Blanck, vd LIF, de forskande läkemedelsföretagen
Ulf Brändström, generalsekreterare Astma– och allergiförbundet
Ivar De La Cruz, ordförande Naturvetarna
Lena Gustafsson, vice ordförande Forska!Sverige
Agneta Holmäng, dekanus Göteborgs universitet
Lotta Håkansson, ordförande Reumatikerförbundet
Katarina Johansson, grundare Nätverket mot cancer
Lars Johansson, vd Janssen
Thomas Magnusson, ordförande Diabetesorganisationen i Sverige
Karin Meyer, vd Apotekaresocieteten
Katrin Moeschlin, klinisk forskningsdirektör norden MSD
Anna Nilsson Vindefjärd, generalsekreterare Forska!Sverige
Ole Petter Ottersen, rektor Karolinska institutet
Malin Parkler, vd Pfizer
Erik Renström, dekanus Lunds universitet
Katrine Riklund, prorektor Umeå universitet
Inger Ros, ordförande Riksförbundet HjärtLung
Ulrica Sehlstedt, partner Arthur D.Little
Kristina Sparreljung, generalsekreterare Hjärt-Lungfonden
Heidi Stensmyren, ordförande Sveriges Läkarförbund
Anders Sylvan, landstingsdirektör Västerbottens läns landsting
Johan Söderholm, dekanus Linköpings universitet
Eva Tiensuu Janson, dekanus Uppsala universitet
Mats Ulfendahl, forskningsdirektör Region Östergötland
Manuel Voll, general manager IQVIA Nordics
Britta Wallgren, vd Capio
Ann-Marie Wennberg, sjukhusdirektör Sahlgrenska universitetssjukhuset
Ola Winqvist, vice ordförande Svenska läkaresällskapets forskningsdelegation
Ulrika Årehed Kågström, generalsekreterare Cancerfonden

Senaste nyheterna

Bättre start för nyanlända ingenjörer med Sfinx

2018-05-17

Efter projektet Sfinx första tio år har runt 1 400 ingenjörer gått igenom en intensivutbildning i yrkessvenska. Många av dem har sedan deltagit i Sveriges Ingenjörers mentorprogram för att utvecklas och få fotfäste på arbetsmarknaden.

Hur hanterar vi dina personuppgifter?

2018-05-16

Den 25 maj 2018 träder EU:s dataskyddsförordning General Data Protection Regulation (GDPR) i kraft. GDPR reglerar hanteringen av personuppgifter och ersätter PuL, Personuppgiftslagen.

Sveriges Ingenjörer i Almedalen 2018

2018-05-14

Under valårsupplagan av Almedalsvecka är förbundet ingenjörernas röst i samtal om bland annat arbetsmarknad, utbildning, infrastruktur, klimat och välfärd. Läs mer om Sveriges Ingenjörers närvaro och representanter på plats.

Vårddata är avgörande för en bättre och jämlik vård

2018-05-07

DEBATT Hela 44 procent anser att sjukvården är viktig i DN/Ipsos senaste mätning. En avgörande fråga handlar om vårddata, enligt en ny rapport från de 33 organisationerna inom ”Agenda för hälsa och välstånd”. Sveriges Ingenjörers Ulrika Lindstrand ger tillsammans med flera organisationsföreträdare ett antal konkreta åtgärdsförslag till politikerna hur potentialen med vårddata kan tas tillvara.